"FMF akdeniz ateşi hastası ünlüler" sayfası

FMF akdeniz ateşi hastası ünlüler

FMF akdeniz ateşi hastası ünlü hastalarımız

Fmf akdeniz ateşi hastası herkezde olduğu gibi türkiyede bazı ünlü hastalarımızın da oldu bilinmekte bunlardan bazıları tuba ünsal ve selin boronkay  ile söyleşide bir çok bilgilerini ve düşüncelerini paylaşmışlar.


 Hayatlarında nasıl deyişiklikler olmuş negibi sorunlar yaşamışlar  nasıl yaşam sürmüşler ve bu hastalık hakkında neler söylemişler .....



Tuba Ünsal

 Selin Boronkay

FMF HASTASI TUĞBA ÜNSAL ANLATIYOR

AKDENİZ ATEŞİ HASTALIĞI TEŞHİSİ KONULAN TUBA ÜNSAL, ANNE VE BABASININ TAŞIYICI OLDUĞUNUN ORTAYA ÇIKTIĞINI SÖYLEDİ. ÜNSAL, GÖZÖNÜNDE OLMAKTAN YANA SIKINTILARINI DA ANLATARAK ’ÖZGÜRLÜĞÜNE DÜŞKÜN BİR GENÇ KIZIM BEN’ DEDİ.

Bir süre önce Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF)teşhisi konulan Tuba Ünsal, Habertürk’te Saba Tümer’in programına konuk olarak hastalığıyla ilgili merak edilenleri anlattı.

Ünsal, “Çok uzun süredir yaşadığım birşeydi ama bir türlü ne olduğu bulunamıyordu. Karnımda muhteşem bir acı vardı, dokunmak mümkün değildi ve üç gün öylece yatıyorum. Bazen sık oluyordu bazen seyrek aralıklarla oluyordu. Bununla ilgili bir sürü test yapıldı ama bir türlü bulunamadı” diyerek zor günler geçirdiğini söyledi.,

Selin borankay


'BEN LEYLA KADAR CESUR DEĞİLİM!'

FMF HASTALIĞI NEDENİYLE SPERM BANKASINDAN ALACAĞI SPERMLE ANNE OLMAYI PLANLADIĞI KONUŞULAN SELİN BORONKAY, SUSKUNLUĞUNU BOZUP İDDİALARA YANIT VERDİ.

İşadamı Zoltan Boronkay`ın kızı sosyetik güzel Selin Boronkay, sıkça gündeme gelen 'sperm bankasından çocuk sahibi olmak' ve geçtiğimiz günlerde düzenlediği partide bir bayan mankele dan ettikten sonra tartışılan 'cinsel tercihi' ile ilgili Kelebek'in sorularını yanıtladı.

Selin Hanım, siz MS hastası mısınız yoksa FMF mi?
- FMF, yani Ailevi Akdeniz Ateşi rahatsızlığım var.

Hastalığınızdan biraz söz eder misiniz?
- FMF aileden gelen genetik bir rahatsızlık. Daha çok Akdeniz’e komşu ülkelerdeki kişilerde ortaya çıkıyor. ısrail, Türkiye ve Arap ülkeleri gibi... Ben çocukken gitmediğim ülke, gitmediğim doktor kalmadı. 15 yaşımdayken Amerikan Hastanesi’nde genç bir doktor “Sende FMF olabilir” demişti. O yıllar ülkemizde genetik test bir tek Ankara’da yapılıyordu. Gidip kan testi yaptırdım ve FMF olduğum doğrulandı. Hâlâ aynı doktorum, Tamer Köymen rahatsızlığımla ilgileniyor. FMF, çocuk yaşta başlayabiliyor. Önce eklemlerde hissediyorsunuz, sonraki yaşlarda 3 gün süren, uykunuzda bile dinmeyen, doğum sancısının 5 misli olan ve tüm karın bölgesinde ağrıların oluştuğu ataklar başlıyor. Bu sürede mide ve bağırsaklar felç geçiriyor. Hiçbir ağrı kesici bu ağrıyı dindiremiyor. Bu yüzden 3 gün aralıksız morfin veriliyor. Hastalığın tehlike yaratan kısmı ise bu ataklar sırasında amiloidis diye bir sıvı ortaya çıkıp, kalp, böbrek gibi organları yavaş yavaş bozuyor ya da bir anda durdurabiliyor. Amiloidis sıvısının ataklarda oluşmaması için hayatınız boyunca kullanmanız gereken bir ilaç var. Ben ilaç kullandığım halde, 2007’de köpeğim Filda’nın ölümünden çok etkilendiğim için, iki senede bir olan ataklar her ay olmaya başladı. Neredeyse her ay Amerikan Hastanesi’nde üç gün yatıyorum. Doktorlarım artık korkmaya başladı. Çünkü her ay atak geçirmek amiloidis sıvısının vücutta oluşmaya başlamasının işaretiymiş. Hayatta çok daha kötü hastalıklar var tabii ama o kadar sancılı bir rahatsızlık ki, bir çok kez artık dayanamadığımı hissedip intiharı bile düşündüm.

Aynı hastalık Tuba Ünsal’da da var. Kendisiyle görüşüyor musunuz?
- Evet, Tuba’nın da aynı rahatsızlığı olduğunu öğrenince ona ulaşmaya çalıştım. Uzun uzun konuştuk. Ne yazık ki rahatsızlığı benden daha geç teşhis edildiği için Tuba’nın böbrekleri etkilenmiş. Yaklaşık 20 senedir bu hastalıkla savaşan biri olarak her zaman Tuba’nın yanında olmak istiyorum. Çünkü tedavisi olmayan bir rahatsızlığı kabul etmek psikolojik anlamda zor.

Bu yüzden mi hamile kalmanız riskli?
- İlaç kullanımından önce ne yazık ki hem anne adaylarının hayati tehlikesi varmış hem de atak geçirdiklerinde genelde düşük yapıyorlarmış. Ama artık ilaç kullanan her kadın rahatça hamile kalıp çocuk sahibi olabiliyor. Ben her ay atak geçirdiğim için doktorlarıma “Hayatta en çok istediğim şey bir gün anne olmak... Olur da bir gün evlenirsem, bu konuda problem yaşar mıyım?” diye sordum. Onlar da “Atakları kontrol altına alamazsak bebeğin düşme riski var” dedi.

O SORUYU ESPRİ OLSUN DİYE SORDUM

Sperm bankasından alacağınız spermle çocuk sahibi olmayı düşündüğünüz haberleri çıktı... Doğru mu bu?
- Bu haberlerin doğrusunu açıklamak isterim. Doğal olarak her insan gibi ben de doktorlarıma aklımdaki tüm soruları soruyorum. Geçen ay onlara “Çocuğumda da bu FMF rahatsızlığının olma ihtimali varsa, tüp bebek yapsam, genlerinden bu rahatsızlığı çıkarabilir misiniz?” diye sordum. Onlar da hangi gende olduğunu bilmedikleri için tüp bebek de yapsam çocuğun geninden çıkarmalarının mümkün olmadığını, doğal yoldan anne olabileceğimi söylediler. Sonra “Ya evlenmezsem anne olamayacak mıyım?” dedim, onlar da bana sperm bankası bilgisini verdiler. Fakat bu soru, espri olsun diye sadece meraktan sorulmuştu. O anda o odada geçmiş olsuna gelen birçok kişi vardı. Bir şekilde “Selin sperm bankasından çocuk yapacak” haberleri çıkmaya başladı. “Hayır, öyle bir şey yok” desem de kimseyi inandıramadım.

Size göre sperm bankasına başvurarak çocuk sahibi olmak fena bir şey mi?
- Bu haberler çıkınca çok meraklıyım ya araştırmaya başladım, Türkiye’de legal değil. Bu yüzden ya Kıbrıs ya da yurtdışında yapılıyormuş. Aslında çok sağlıklı. Çünkü sperm bankasına bağışlanan spermler, bir sürü testten geçiyormuş. AIDS testi yapılıyormuş, ailede kanser hastası var mı, şeker hastalığı var mı, FMF var mı diye tüm soy ağacı araştırılıyormuş ve sadece hiçbir rahatsızlığı olmayan kişiler bağış yapabiliyormuş. Bence bu sağlıklı yeni nesil demek. Bu yönteme başvuran kadınlara, ileride çocuklarına pedagog yardımı ile muhakkak nasıl dünyaya geldiğinin anlatılması gerekiyormuş. Aslında ben bir yönden mutlu oldum. Çünkü çocuk sahibi olamayan çok kadınımız var, bu onlara bir umut olabilir. Fakat diğer yandan üç sebep aklımı karıştırıyor. ılki, Türkiye örf ve adetleri gereği böyle bir şeye hazır mı? ıkincisi, çocuklar okulda gözlük taktıkları, kepçe kulak oldukları için bile dışlanıp arkadaşlarının alay konusu oluyorlar; babasız bir çocuğa neler yaparlar? Üçüncüsü ise, bir çocuk hem anne hem baba sevgisi arıyor. Psikolojisi nasıl olur? Ama diğer yandan babasının hiç ilgilenmediği bir sürü çocuk var. Kadınlarımız o kadar güçlü ki hem anne hem babalık yapabiliyorlar.

ANNE OLMAYI ÇOK İSTİYORUM

O zaman Leyla Bilginel’i cesaretinden dolayı kutlamak mı gerek?
- Leyla Hanım’ı tanımıyordum, ilk defa dün kendisi ile telefonda konuştum. Onu çok takdir ediyorum. Ve bildiğim kadarıyla mükemmel bir anne olmuş.

O yolla çocuk sahibi olma kararı alsanız, bunu açık yüreklilikle paylaşır mısınız?
- Anne olmayı o kadar çok istiyorum ki, bir gün böyle bir şey yaparsam tüm dünyaya “Evettttttt, anne oluyorum” diye duyururum. Hayatımda yaşadığım hiçbir şeyi saklamadım. şu anda böyle bir düşüncem yok.

Cinsel tercihim hep erkeklerden yana oldu

Selin Hanım, magazin kulislerinde sizin cinsel tercihinizle ilgili dedikodular da dolaşıyor. Bu konuda son söz sizde...
- Herkesin özel hayatına saygım var. Kim nasıl yaşamak isterse öyle yaşar. Fakat benim cinsel tercihim her zaman erkeklerden yana olmuştur. Kimseyi yargılamıyorum, yanlış anlamayın, fakat ben kendime öyle bir tercih yakıştıramam. Çok sevdiğim bir mankenimle dans ederken resmim çıkmıştı, galiba yorumlar ondan sonra başladı. Biz 15 kız karaoke bara gitmiştik. Bardaki güvenliklere masaya kimsenin yaklaştırılmamasını rica ettik. Kız kıza bütün gecce birbirimize sarılıp, şarkılar söyleyip dans ettik. Ara sıra kız kıza çıkmak çok güzel. Fakat o kendi aramızdaki eğlenceyi bile ne yazık ki yanlış yorumladılar. Ben hayatım boyunca uyuşturucu olan ortamlara, dejenere olan ortamlara girmedim. Ne öyle bir lüksüm ne öyle bir hakkım var. Sadece 20’li yaşlarımda yanlış erkek arkadaş seçimlerim olmuştur, onun dışında da ailemi utandıracak, onları üzecek hiçbir davranışta bulunmadım, bulunmam.


Çok kuvvetli ağrı kesiciler kullandığını ve 4 ay kadar önce de göğüs kafesinde ağrılar hissetmeye başladığını belirterek 'Doktorum Jan Klod Kayuka, FMF diye bir hastalık olduğundan bahsetti. Üç gün boyunca hiç geçmiyor ağrılar. Miğde bulantısı, kusma ve ishal de bununla beraber geliyor. Genetik test yapıldı ve annemde babamda FMF taşıyıcısı. Onlar FMF taşıyıcı olunca bende FMF hastası oldum” şeklinde konuştu.

Programa telefonla katılan Uzman Doktor Jan Klod Kayuka, Ünsal’ın hastalığıyla ilgili olarak şu bilgileri verdi:

“FMF genetik aileden geçen bir hastalık. 70 bin hasta var Türkiye’de, dünyadakinin büyük bir çoğunluğunu oluşturuyor. Sıklıkla Akdeniz ülkelerinde görülüyor. Çocukluk yaşlarında başılıyor hastalık ama gerçekten çok atlanıyor. Çünkü karın ağrıları apandisti taklit edebiliyor, safra kesesi atağını taklit ediyor bu yüzden Dünya’nın her yerinde zor teşhis ediliyor. FMF’de önemli olan akla gelmesi hastalığın, tanısını koymak çok zor değil.”

Ben özgürlüğüne düşkün bir kızım Sürekli gözönünde olan ve işi nedeniyle medyanın da gündeminden düşmeyen Tuba Ünsal, 'Sektöre girdiğine pişman mısın?' sorusuna ise şöyle yanıt verdi:

'Yine yaptığım işi seçerdim ama daha korunaklı bir dünya yaratırdım kendime. Başına buyruk ve özgürlüğüne düşkün bir genç kızım ben o yüzden hayatıma karışılmasına istemesemde o malzemeyi güzel bir paket içinde veriyorum insanlara. Sonunda evde oturup üzülen de kendin oluyorsun.”

Bu yaşam tarzından dolayı hastalandığını söyleyen Ünsal, bundan sonrası için daha biliçli adımlar atmaya çalıştığını belirterek “Geçen sene başladı bende bu farkındalık olayı ve dedim ki ben insanlara kendimi doğru anlatamıyorum. Ben televizyonda gözüken kız değilim ben daha başka bir Tuğba’yım” diye konuştu.